星星雨
  • 关于我们
    • 机构介绍
    • 理事介绍
    • 管委介绍
    • 大事年表
    • 荣誉奖项
    • 媒体报道
    • 联系我们
  • 信息公开
    • 党建引领
    • 章程制度
    • 工作报告
    • 审计报告
    • 爱心伙伴
  • 星星服务
    • 测评服务
      • 早期筛查与诊断
      • 能力测评
    • 培训课程
      • 家长培训
      • 教师培训
    • 早期干预
      • 儿童班
    • 就学支持
      • 课后辅导
    • 日间服务中心
      • 日间照料
      • 就业支持
      • 特需信托
  • 星星知识库
    • 实证研究
    • 专业书籍
    • 经验分享
    • 影视作品
    • 公开课
  • 爱心捐赠
    • 捐赠物资
    • 星星雨专项基金
    • 星星雨月捐计划
    • 星星雨志愿者
    • 爱心商店
    • 慈善透明窗
  • 心盟网络
    • 关于心盟
    • 心盟成员
    • 心盟活动
    • 支持机构
    • 初诊家庭支援计划
  • En

从诊断自闭症再到随诊排除,这对夫妻的做法给了我们启示

从诊断自闭症再到随诊排除,这对夫妻的做法给了我们启示

小芥爸爸是报社摄影记者,妈妈曾经也是记者,目前是广告行业从业者。

小芥今年7岁了,在一家普通小学上2年级,很难想象,就在前几年,他还是一个被医生诊断为自闭症倾向的孩子。

1 没有奶奶负责后勤,就不会有我们的全力以赴

人们常说“贵人语迟”,没错,小芥就是一个说话比较迟的孩子。

大家总是安慰父母“懂得太多”胡思乱想,可是小芥的一系列异于同龄小朋友的行为,一直都被小芥末的爸爸妈妈看在眼里。

最终,小芥在一次聚餐中不停原地转圈后,爸爸妈妈还是决定去医院看看,不出意外21个月大的小芥被诊断为自闭症倾向。

诊断证明在手,小芥的父母并没有完全沉浸在迷茫的情绪中,作为有经验的记者,他们很快的投入到了战斗状态。

小芥的爸爸工作时间相对自由,于是他负责上网课、翻论文和看论坛,等自己消化好知识,讲给小芥妈妈听。小芥妈妈第一时间把孩子确诊的事情告诉自己的老板,老板只说了一句话:“你可以在家完成工作”。这样妈妈就可以白天教育小芥,晚上完成自己工作。夫妻二人协调一致,一起干预。

小芥的妈妈说:“我最要感谢的是孩子奶奶,没有她负责全家的后勤保障,我们不可能面对这么艰难的生活。”不仅如此,奶奶还会翻阅书籍,做笔记,一家人都快把买的书籍翻阅“烂”了。

身边的朋友得知小芥有自闭症倾向时,他们甚至排好了班,轮流带着孩子一起来陪小芥玩,他们想用自己的力量来帮助小芥。

2 为孩子清空客厅

在家人的支持下,小芥爸妈开足马力转动起来。他们趁孩子休息时间上班工作,孩子醒着的时候,就把干预融入到生活中,昼夜的奋战让高浓度的红牛成为了高消耗品。

爸爸购买了专业图书,知道孩子上课的时候会被充满刺激的环境吸引,就把客厅里和上课不相关的物品都清掉。

妈妈说,机构的家长培训告诉大家,母亲的情绪控制尤为重要,在孩子表现出异常的时候,需要尽快平静下来分析孩子行为的原因,然后慢慢帮助孩子进步。因此,情感细腻的小芥妈妈会在孩子发脾气的时候,做到温柔的坚持自己的原则,等孩子睡着后,在默默的哭一场缓解情绪。

3 代表幸运的“小红衣”

坚持复诊,是爸爸非常骄傲的策略。

小芥的妈妈回忆说,每一次去医院复诊天气都是阴阴的,而他们的心情就像这天气一样,也不知道接下来会发生什么。小芥的爸爸回忆说,妈妈在孩子每次去医院的时候都会给孩子穿上红衣服,希望这个衣服可以给他们带来好运。

随着时间的推移和孩子的进步,再去看医生时就没有之前那么大的情绪波动了。因为他们已经足够了解小芥,他们找到医生也并不是单纯的想得到一个结果,而更偏重与医生给的建议,根据建议调整自己的干预策略。

4 “随诊排除”是意料之外,也是情理之中

在孩子上幼儿园之后,小芥爸妈发现原先旁若无人的小芥,看到陌生人会躲到妈妈的身后偷瞄别人,有周围的功能性交互多了起来,怪异的行为越来越少,但是旺盛的精力让他们和医生对于自闭症倾向的诊断有了些许“想法”。

疫情期间,北京封城,医生们的门诊格外的好挂,于是小芥爸爸预约了当初给小芥诊断的医生,进行了最后一次复诊。

医生翻看小芥之前的病例,再看看眼前的孩子,认为这个小朋友很有意思,变化太大了。之后医生宣布,经过6年不断的复诊和ADOS评估,小芥的自闭症倾向被“随诊排除”了。

而同一天,小芥被隔壁的医生诊断为注意力缺陷与多动障碍。

经过了五年特殊教育专业的洗礼,小芥爸爸妈妈欣然接受了孩子现在的状态。只要孩子能够健康、开心的成长,一切都是值得的。

本文照片均由小芥爸爸提供

愿景

让孤独症人拥有平等的发展机会,享受正常化生活。

相关文章

军方看中的“超能力”,却给自闭症人的生活带来诸多不便2022年6月24日
当孩子对你大笑时,他不一定是高兴2022年6月24日
个体生命尊严的保障需要“微体系”2022年6月24日
星妈的孤独,谁人能诉?-米歇尔访谈-田惠萍2022年6月24日
凯爸解读“六大谎言”2022年6月24日
Copyright © 2021 北京心盟孤独症儿童关爱中心
京ICP备06054301号

关注我们

“星星雨”微信公众号