个体生命尊严的保障需要“微体系”,认真对待心智障碍人士的今天,未来就才会有晴天
2021年10月23日,由北京星星雨教育研究所主办的“心智障碍人士的今天·明天”主题沙龙,在北京成功举办。
在沙龙上,围绕心智障碍人士成年服务议题,在心智障碍人士全生涯规划的基础上,探讨建立法律-遗嘱-信托-监管机制-服务机构“微体系”,并深刻研究了成年心智障碍人士的需求,为其获得持续高质量的服务提供指导性意见。
本次沙龙,邀请到了北京晓更助残基金会执行理事李俊峰先生、台湾自闭症基金会执行长刘增荣先生、北京星星雨教育研究所(下文简称星星雨)创办人及理事长田惠萍女士、北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯先生、北京星星雨教育研究所理事杨柯先生。
“星星雨”创办人田惠萍表示,现代社会的价值观是每个人都是平等的,生命的平等必定要求生命尊严得到保障。一个特殊需要的生命如果只依赖其家庭,那么尊严的保障便不复存在。
合理规划好自己的人生,了解民法典第二十九条,链接财产、遗嘱、信托基金和成年心智障碍者服务机构,建立一个由多环节共同作用的照料“微体系”,从而保障家长百年后,孩子的生命尊严。
晓更基金执行理事李俊峰先生,就心智障碍者家庭信托分享了自己的思考,他说“信托是框架,让碎片化的服务有了主线,信托的核心是“主动放手”,信托是社会化的系统工程,更是家庭品质生活新的开始。家长要做的准备、前瞻性计划,从生活照料清单开始,逐步建立心智障碍者的个案管理,把心智障碍者所需支持描述的越具体越好,每三年更新一次。主动参与社会支持体系从无到有的创新过程。动态选择不同强度的支持者。做好家庭财产规划,让钱及时、安全转换为对心智障碍者的支持体系。过好自己的生活。”
我们还请到了台湾自闭症基金会执行长刘增荣先生,他在线分享了台湾地区自闭症人全生涯规划与现状。刘增荣先生说:“在台湾地区,为自闭症者提供的早期干预、就学指导、职前培训等服务,98%的钱由当地政府提供,民间机构提供服务,因此他们的诊断标准尤为严格,2021年,台湾地区共有17273名自闭症谱系障碍者,学者认为这一数字被严重低估。”
在《身心障礙者權益保障法》、《兒童及少年福利與權益保障法》、《特殊教育法》等法律的保障下,全台湾有超过2727名自闭症者进入大专学习,占大专学生总数的19.9%,而最终能够找到工作的,只占15岁以上自闭症者的20%。
活动的下半场,在“星星雨”教研部主任吴良生老师的带领下,与会的家长、志愿者和老师们开展参与式讨论,为中国成年孤独症人的全生涯服务出自己宝贵的意见。
“星星雨”执行主任孙忠凯表示,星星雨作为精神支柱,任何一个生命都应该是精彩的,自闭症人可以享受正常化生活,有自己的生活、社区、爱好,能够实现,我们作为一个团队为此奋斗。