作者:西德尼·麦克唐纳·贝克 — 医学博士
美国 “战胜孤独症刻不容缓”项目的共同创立者之一
“战胜孤独症刻不容缓”(Defeat Autism Now ! 简称 DAN!)这一项目的目的是为寻找治疗孤独症的有效生物医学手段。那么什么是“生物医学”呢?
“生物医学”意味着生物学的基本原则——每个有生命的生物个体特征——是在为每位病人选择医疗方法时首先需要考虑的因素。通过35年的思考和所获取的常识,我认识到有这样两个生物医学问题与每个人的最佳康复途径密切相关:
1.这个人是否有某种尚未满足的需要,一旦这一需要得到满足,他便会获取某种有益物质?
2.这个人是否有某种尚未满足的需要,一旦这一需要得到满足,他便会避免或去除某一过敏或毒性物质?
这两个问题是我们在调查分析之初,提出“什么才是最佳初始诊断/治疗?”这样的问题时就产生了 (换言之,在第一天我们没有必要规划整体方案,只需要今日事今日毕:因为这是最好的开端)这两个关于“获取和去除”的问题同样适用于接下来的每一步,而且仍将重现于我们困难的终极问题:“我们是否已为这个人竭尽全力了?”
“生物医学”是一种从医学角度考虑解决问题的方法,而不是一系列的固定测试模式和治疗方法。生物医学针对的对象是个体:个体提供的种种细节是选择治疗方法的根本依据。对于孤独症来说,没有一套一体适用的生物医学治疗方案。但是,对孤独症谱系上的每个孩子都可以通过生物医学方法进行治疗,就像通常预防和治疗慢性疾病那样。所以发现问题比命名和诊断正确更为重要。因此,“标准治疗方案”不是专家, 患者才是专家;患者通过自身对各项测试和治疗作出的反应体现他们的专门知识,为进一步确定治疗方式提供指导。
如果孩子的治疗方案是根据他的成长过程、身体检查和实验测试确定的,而不是依据他的诊断标签确定的,那么,命名标签和诊断分型又有什么用处呢?尽管在决定一个孩子的治疗方案时, 诊断标准相对来说并不太重要,但它却是发现孤独症孩子和正常孩子之间存在普遍差异的研究基础。
最大的差异是什么呢?在大量的显示孤独症组孩子与正常组孩子之间存在显著差异的实验室和临床测量当中,有三个生物化学领域内的实验较为突出, 这为我们更好地理解众多个体的病因和治疗提供了一个框架。由于这些领域会与治疗交互作用,并对治疗做出相应的反应,使得患病个体之间也存在着差异。我所提到的那些研究中发现的组群差异呈多倍数显著差异,因而与差异大约为15% 到30%的例子不同 (这通常作为所检测差异存在的量化标志),需要引起我们足够的重视。正常孩子与孤独症孩子之间小而重要的差异即成为Boyd Haley 博士所提出的“生化式列车出轨”的基础。 而孤独症组孩子与正常组孩子之间的一些显著差异, 则使我们对“出轨列车”的原因和预防有所领悟;应让它们来引领科学研究的发展,国家政策的制定以及个体生物医学问题的提出。
这三个被发现存在巨大差异的过程如下面的维恩图解所示。重叠部分显示了一个特殊的谷胱甘肽分子(GHS),它的化学成分是所有这三个方面的中心。孤独症谱系儿童在排毒、炎症、氧化应激方面的困扰都已经被研究、描述、演示和出版过,毋庸置疑,这三个相互关联的领域对理解我们这些孩子的问题的起源和治疗至关重要。
同样的模式图描述了现代工业化社会主要的富裕疾病(心血管性的、癌症、自身免疫的、智力衰退等)的化学性质。高度发展的社会扰乱了生态平衡,由此引发了炎症、排毒、氧化适应方面化学物质的恶性循环。孤独症并非独立于其他富裕社会疾病之外的一个单独问题——这种说法应该是可靠的。
对于流行性孤独症的生物医学背景和生态环境的认识,使我们摆脱了目前的 “指出、责备、驯服、开处方药”的医学模式,继而转向注重每个孩子,将每个孩子都作为一个独立的个体来看待的系统方法。这种方法使数以千计的孩子得到了康复。
“生物医学”与平常的“医学”到底有何不同?医学语言与思考方式是以疾病为导向的,从一开始就力图理解如何根据个体的相似之处,比如,临床表现,躯体症状,检测结果等将他们归类。我们谈论“疾病实体”如何 使他们的“受害者”遭受“攻击”。这是谈论突如其来转瞬即逝的疾病的术语,而直到一个世纪以前,医学实践还是以这类疾病为特色的。我们没有必要争论该怎么讨论患上感冒、感染麻疹或摔断锁骨的。取一个适当的名字就足可以完全表达我们对急性感染或创伤致病过程的理解了。这和慢性疾病不太一样。慢性疾病的机理比较模糊,而疾病的名称起到了描述性作用。我并不是说描述性的名字就不好——任何暗示都会使我们安心,“他们知道我得了什么病”。即使一个吓人的名字也比不确定要好。但是对孩子来说,伴随着标签而来的定名和预测,就像孤独症,已经成为了很多家庭的一个灾难,因为这个名字已经阻碍了生物医学的问题,而预测则切断了希望和目的 — 推动令人鼓舞的临床决定和康复的两个基本要素。
我们一群人在孤独症研究中心(Autism Research Institute)内部创立并发展了 “战胜孤独症刻不容缓!”项目。我不知道“生物医学”这个词是如何变成我们的口头禅的。因为该术语通常用于工程学,即利用机械电子装置来扩展人类能力的学科。但这个词现在和孤独症沾上了边儿,便被错误的理解成为“替代的”或边缘医学。生物化学和免疫学在上面的维恩图解上可以看到是两个相互交织的医学领域,它们构成了治疗自闭症儿童的临床医学基础——事实上并不存在什么替代的生物化学或是替代的免疫学。
为患者治病所采用的生物医学手段,无外乎就是通过提问确认一个个体最基本的、常识性的生物事实,这是自然界最有力的适应策略。目前,主流医学至少有一个方面的做法非常荒谬:即接受这种观念——你可以把有相似病情的人归为一类,给这群人一个描述性的病名,比如孤独症、结肠炎、抑郁症等等,然后说那些病症就是由这个病名引起的。 “生物医学”一词应该表达对这一荒唐理念的摈弃。试想,如果工程师们也如法炮制,桥就会全塌了,而桥塌的原因是什么翻译成希腊或拉丁文的“倒塌桥梁疾病”。所有的人都会嘲笑他们,可人们不会嘲笑那些说 “孤独症”使你的孩子不会说话、自残或生病的人。依我们看来,这样的人同样可笑。
(感谢志愿者范缜、池朝阳提供翻译,文自Autism Research Review Volume21,No.4《Guest Editorial:What’s “Biomedical?”》)