Dan Coulter [美]
编者语：阿斯伯格综合症的孩子因为他们的高能力表现，会给家长带来一种期望：只要再努力训练一下，他们行为中的异常表现就会消失，他们的“与众不同”就不会被别人知道。因此，很多“高功能”孩子的家长特别忌讳向周围的人公开孩子的问题。期待有一天“问题”会神不知鬼不觉地消失。
我们本期编译了美国一位“阿斯伯格综合症大学生”母亲的文章，叙述了她和她的儿子“公开”受益的故事，他们的选择是：让应该知道的人知道。谁是应该知道的人呢？希望读者从中获得启迪。
（文中小标题为编者所加）
我的家庭选择了公开
如果你的儿子或者女儿患有阿斯伯格综合症，你决定将问题向周围的社会公开，你会首先让哪些人知道呢？他们又会告诉谁呢？
这是一个艰难的选择。
公开问题有两条路。就我个人而言，我是一个喜欢开诚布公的人，尤其对那些将来会在日常生活中接触到我的孩子的人们。但这是我和家人共同的决定。
我的儿子患有阿斯伯格综合症，他已经历了不同的阶段。他生活中要做的大部分事情就是努力去适应环境，但是这种适应并不包括要告诉其他人他有一种疾病，这种疾病有个奇怪的名字并会影响到他的智力或者心理的发展。
为什么选择公开
如果你的孩子的行为举止不会把他从其他孩子中孤立出来，这就不是个大问题；然而如果你的孩子的行为使得他与其他孩子分裂开来，他就会陷入左右为难的状况：“要么对他自己的阿斯伯格综合症保持沉默，只是不断地对付自己的烦恼和孤立；要么告诉其他的伙伴们，而这可能使他自己面临更大的问题。”
遭遇这种为难境地的前提是，其他人已经知道他有一些“与众不同”点，只是不知道原因而已。所以，即使公开后会面临更大的问题，也一定要告诉他们这种“不同”的原因所在，那样才会帮助你的孩子达到适应环境或交朋友的目标。
孩子的同龄人有时会难以置信的残忍。最近我访问了一些青年，他们有在学校里看过关于阿斯伯格综合症“同等感觉”录像的经历。但当你瞥见他们自负的感觉时，会很惊讶地发现他们对阿斯伯格综合症持有一种多么武断的态度。被人称作“迟滞”或忽视的感觉就像有人在你胃里踢了一下一样疼痛，一些阿斯伯格综合症患者们每天都要忍受这样的待遇。
你没必要期望改变那些因自己的问题而故意残忍的同龄人。但是以我的经验，努力帮助他们理解和接受残障伙伴的挑战，能够增强你的孩子与周围其他人的相互影响。如果你能做到让孩子班级里的大多数人懂得应该避免说出歧视他人的闲话，并且有些孩子能够站出来友好地对待或者维护你的孩子，你就会很明显地改善孩子在学校的经历。
如何公开
这种“公开问题”的决定对你和你的孩子是很有好处的。如果你决定向一个班级公开，让整个班级帮助你做一些计划和准备，对于老师和学校的进一步参与是很重要的。如果你准备去孩子的班级做介绍，在向其他孩子讲述关于阿斯伯格综合症的事情时你的孩子应该在场吗？我想，如果在的话，那会是一个好的信号。但是你需要观察自己孩子的感觉，有的孩子想呆在那里，但有的孩子却不想，有些孩子甚至可能选择自己来介绍。如果你和你的孩子都觉得站在人前说话比较困难，也可以让老师、法律顾问或者专业人士和班上的人探讨这件事情，只需确保介绍者了解阿斯伯格综合症并且知道它是怎样影响你的孩子即可。
特别重要的是，最好画一张完整的图示，让人们的注意力集中在有关阿斯伯格综合症的事情上。你不用试图让别人为你的孩子感到难过，只要试着让他们看到阿斯伯格综合症患者与正常人有什么不同。你可以解释一些你的孩子“与众不同”的行为，这时班上的人多半会关注你孩子的表现，也会将注意力集中在他的兴趣和意志力上。我儿子已经建立的友谊很大程度上就是基于他能与班上其他孩子分享兴趣。
“与众不同”不是错
有一本Norm Ledgin所著的书很有意思，书名叫“孤独症与自卑者：通过著名的角色示范看到的希望”（ “Asperger’s and Self Esteem: Insight and Hope Through Famous Roles Models” ）。在他的书里，Ledgin提到了十二位历史名人并且提供了科学家们确定的他们与阿斯伯格综合症有关的少量证据，这些人包括奥森·威尔斯（Orson Welles）、卡尔·萨甘（Carl Sagan）、爱因斯坦（Albert Einstein）、 莫扎特（Wolfgang Amadeus Mozart） 和民间音乐家 John Hartford等。
必须声明：这些名人与阿斯伯格综合症有关的东西是在分析和推测的基础上得来的，并不是每个人都接受这种理论。Ledgin声明说：“因为所有的这些名人都已辞世，我们永远不能知道是否所有的特征都能与阿斯伯格综合症的定义相对应。”重要的不是期望每个阿斯伯格综合症患者都应表现一些特征模式，对于我来说，这本书中真正的力量是：不是所有具有这样特征的人就绝对是阿斯伯格综合症病患者。也就是说，这些人表现出了“与众不同的”行为，不管他们因为这种“与众不同”遭遇了来自社会什么样的影响和挑战，他们当中的有很多人都获得了成功。
如果你想帮助其他的孩子展开胸怀去接受另外一个不同的群体（不仅仅是阿斯伯格综合症患者），那么我认为，你可以考虑在班级里展开一场关于阿斯伯格综合症普遍成功的讨论。
“公开”中儿子在成长，社会在进步
我的儿子现在在上大学，他总是很愉快地让人们知道他患有阿斯伯格综合症，不是因为他感觉有必要告诉每个他所遇到的人，而是因为他学到了：如果他想告诉某人，那么更坦白地告诉他会比试图隐藏什么更让人容易接受。自信是你最强有力的工具。
我的儿子花费了很多时间在理解和使用其他人认为是理所当然的社会技能上，但他真的只能做到别人的一半好。我们的确需要教育人们，阿斯伯格综合症患者确实有些特别，但不要让古怪的阿斯伯格综合症行为成为将阿斯伯格综合症患者与其他人分离开来的一道门锁。
该让谁知道？每个人都有不同的选择，但是如果你患有阿斯伯格综合症，让你平时接触的人（老师、同学、教授、同事等）了解阿斯伯格综合症以及它是怎样影响你的，这样会帮助他人了解你、支持你和重视你，而且，如果他们下次再碰见阿斯伯格综合症患者也会更容易接受他们。
不必让整个世界都明确地知道什么是阿斯伯格综合症，但是我们应该努力影响一些人，告诉他们阿斯伯格综合症通常是怎样的？我们应该告诉谁呢？是那些可以和我们一道打开那道门锁，去接受一些“与众不同者”的人；同时也让“与众不同者”也知道这道门之内一般人的世界！
（文自《who’s to know? Disclosing Asperger Syndrome》The MAAP Volume III 2005[美]．感谢志愿者 侯佳 提供翻译）
关于孤独症的基本数字：
- 目前美国有1,700万名孤独症患者。
- 几乎每20分钟就新增一个被诊断为孤独症的患者。
- 在166名儿童中有1人被诊断为患有孤独症。
- 孤独症对经济的影响超过了900亿美元，预计在未来10年内将翻一番。
- 孤独症所获得的研究资金，还不到非常见儿童疾病研究基金的5%。
- 目前对孤独症还没有医疗监测、治疗或治愈方法。
- 男孩患有孤独症的可能性是女孩的4倍。（含程度由轻到重的各种孤独症障碍）
（信息来源：《Facts About Autism 》The MAAP Volume III 2005 [美].感谢志愿者范丽川提供翻译）