提问:
一、我觉得今天这个研讨会开的非常好,让全社会听到这个声音,听了各位专家发言,我们知道我们中国 对自闭症的问题认识是在逐步的深化、发展和变化,我们了解在社会上很多热心人士和机构已经在从事这项工作,但是离我们政府出台政策究竟有多远?
回答人:民政部社会福利和慈善事业促进司“老残处”处长王辉
政策离我们有多远大,大家都看见早上我坐在台上,他们坐在台下,下午我在台下他们坐在台上,政策离我们有多远,台上台下两步的问题,很方便,你看我们都是好朋友。再具体更直接一点,今天杨团老师说的话我听进去,立马反馈给他我说好杨老师这个事情要开始做,马上做,怎么做请你帮我们拿规划,我不是瞎说,我给你举前面的例子,我们的老年人养老发展规划就是这么开始起步的,我也是大概两三个月以前请了老年院讲经验,然后我跟杨团老师聊天认为她讲的很好,我说杨团老师你来做这个牵头吧,她勇敢的答应了,到现在做的特别的出色,这就是一个政策离我们有多远,其实不远。我还特别想评论一点,今天的冯燕老师说的在台湾的官员素质很高,都经过高考的。大陆公务员可能比台湾考试更多一点,我们昨天他们告诉我民政部一个官员今年公务员报考一千六百个人考一个职位。经过层层的历经考验考过来的官员还是有一颗社会的良心的。大家都希望去做一点事情,我今天上午很感慨,我说看完星星雨,我感觉应该多做一点事情,我晚上少睡一点觉,多给我们孩子多一点温暖,多一点爱护,多让他们感受一点人的尊严。
我们可以再具体给大家演化一下,我们的工作我怎么给自己定位?我说我第一步现在做老年,任务就是把老年这个福利发展的平台给它建立起来,把所有的热心于或者希望介入养老服务这个行业的人都邀请进来,我这个平台上面有人才,智慧的专家,有投资,民营资本的介入,我鼓励大家互动,我资源共享,信息公开,我给自己的定位就是组织和协调,鼓励大家做,这个事情就做起来了,所以你看我现在第一步做养老发展规划的时候,我发现手上资源特别的丰富,要钱有钱,要人有人,要物有物,然后他们相互整合,我们中国养老发展规划马上做起来,规划出来项目资金就来了,都起到方方面面的作用。
最后想说一句话,我做自己的承诺,到年终的时候我的养老发展规划马上就做完了,完了以后我马上去做残疾人的发展规划。
提问:
二、提问:大家好,我觉得在中国做残障立法来日方长,不是那么简单,原因是我们对残障法本身进行一些管理性基本思考,比如说我们对于残障的病例,我们对中国缺乏这种基本的研究,如果我们现在盲目的推出中国的残障法我觉得还是不是很顺畅的。
回答人:北京师范大学特教系主任肖非
其实他做了很多理性的思路我觉得很好,但是特殊教育立法是一个现实情况,比如说我们现在特殊教育里面很多的问题,我们现在没有一个法律规范,比如说什么样的人可以到特殊学校任职,什么人可以在特殊学校里面当校长,这些我们在中国的法律里面都没有涉及到,这些是需要通过立法来解决的,所以你发现我们很多的特殊学校有一大批不负责任的老师,都是领导关系进去的。我们特殊教育怎么发展?所以我觉得是一个现实的需要。谢谢。
提问:
三、请肖非老师简单的把刚才说的制定法和判例法的概念说一下。
回答人:北京师范大学特教系主任肖非
制定法是由专门的机构制定的法律,比如说我们全国人大制定的所有的法律,判例法是由我们法院宣判的这个判词,这个判词作为法律上是可以直接引用的。
提问:
四、我是孤独症杂志的记者,我有两个问题问一下,第一个问题融入教育会不会影响正常的孩子,如果不融合仅仅是孤独症患儿在一起的话,效果如何?
回答人一:北京师范大学特教系主任肖非
第一个问题其实很大,融合教育会不会影响正常孩子?一般情况下我们认为是不会的,多数情况下比如说他眼睛看不见,听不见是不会影响孩子的。当然这也有很多的研究的结果,有一些孩子确实不能够在普通班就读的孩子。我们只能到特殊教育学校。
回答人二:台湾大学社工系教授、教务主任冯燕
绝对会影响一般的孩子,但是一定是好的影响,我记得在台湾有一个儿童联盟基金会,下面设了两个托儿所,一个是有融合教育,一个没有,我们其实是有责任要收十分之一特殊群体的孩子,但是有一所还没有,有收到四个多动儿不同形式的班级,我们发现有影响,对于一般孩子来说有好影响,因为收这样的孩子我们先准备那个班级,先告诉一般孩子他们可能一辈子没有看过这样的孩子,他们不知道还有一些孩子跟他们不一样,所以我们先准备好这个班级让这个孩子进来,这是一个非常可贵的教育过程,让这些孩子知道天下有人跟他不一样,有些孩子看起来比较傻,但是实际上他也跟他一样也是这个社会的一分子,教这些孩子怎么样去对待那样的孩子,怎么样对待能力不如他,这些孩子在家里都是玩,很可能没有机会当哥哥、姐姐,但是我们让他们在班上学习,怎么样在这个学校里面当个哥哥、姐姐去爱护那个弟弟妹妹,所以对一般孩子有没有影响?有一个很好的影响,所以我们一定要跟一些家长沟通,然后有一些家长就会有一个观点说会不会传染,会不会也变的自闭,这是一个很好的机会,让一般的家长知道是怎么一回事,知道怎么样对待这样的孩子,对于哪些孩子来说,哪些孩子会变的学习比较多,变的比较成熟,在短时间内他学到爱护别人,爱护弱小,学到这个社会上事实上有很多不一样的人,要怎么样用一个平静的态度去对待这些孩子。
回答人三:美国印第安纳大学的国际教育政策研究和特殊教育的Ms.Hele McCabe博士
我也非常冯老师刚才说的答案,在美国有跟肖老师说的,有很多人做过方面的研究,发现做融合教育真的是对孤独症孩子,对所谓普通孩子都有很好的影响,就是互相学习,一个是刚才冯老师学的能够学会比较宽容,比较接受跟你不一样的人,但是还是有一个特别在美国融合教育,经常可能是一个班至少半天有一个特殊教育老师来跟你一起教这个班,人员比较多,老师比较多,那可能所有的学生得到的帮助更多,但是即使只有一个老师,一个班,你是因为你了解孤独症所以你可能一天的安排比较系统一点,大家知道我们先做什么,后做什么,虽然这个是为了孤独症孩子比较系统一点,但是所有的孩子都会对他们有帮助,所以教孤独症孩子的方法,其实对所有孩子都会有很大的帮助,如果在那个班专门做一些改变,为了其他的孩子也会有帮助。
提问:四、我们义务教育法规定任何学校不能拒收残障儿童录取,但是我们现在还是以各种理由被拒绝,我想作为我们家长该怎么办?
回答人:北京师范大学特教系主任肖非
这个问题是很多孤独症的家长遇到问题,送到学校不收,目前只有一个解决办法提起诉讼,拿起法律武器。
提问:五、我想问一下陈先生,你在加拿大做主要是为加拿大华人工作,你觉得在面对残障儿童家庭这样问题上,华人有没有自己独特的文化特点?
回答人:温哥华华人社区自闭症项目工作及问题行为专家陈文浩
这个肯定有,刚刚我来之前跟另外一个博士生一起做讲座,就是讲作为一个顾问在加拿大给中国人服务的时候,需要考虑的是什么文化,比如说中国人是一个向下方向的教育,在外国是让孩子做出来,然后再辅导,你家庭怎么奖励他,怎么鼓励他,但是有的家庭说我不是这么做的。要是家里面对这个都有不同的困难,机构和国家的层次都是不一样的。还有就是很孤立。所以我们组织华人的协会主要就是帮助这些孩子。
提问:六、 有些家长的孩子讲话特别晚,两岁半那个孩子还不会说话,他会笔划,这样算不算自闭症?
回答人一:温哥华华人社区自闭症项目工作及问题行为专家陈文浩
有两个可能,一个是语言是晚的,一个是开始的时候有些像,但是主要的分别是自闭症的孩子跟人的交流少很多,要是他划什么跟你们有交流,主要是一个分享,我有一个高兴的事让你知道,自闭症的孩子在这方面比较弱。
回答人二:台湾大学社工系教授、教务主任冯燕
不是什么事情都是自闭症,就像皮一点是不是多动儿,比较含蓄的就是自闭,不是这样的。他们刚才一直用谱系,各式各样的,有孩子可能是语言障碍,讲话讲的晚的有很多。晚讲话如果说生活上没有障碍,就不要这么快把他当作自闭症,然后你自己主张,但是到是到了两岁半有点晚了,就应该带他去筛选。但是到了两岁半没有想到带他去做什么检查,很可能这个孩子没有障碍,只是不同的形式。不要先给孩子冠上一个什么病,让他轻松的生活。
提问:七、您好冯老师,您说在台湾一个比较大的问题,家长知道是自闭症觉得没有面子。因为我知道在中国大陆也是这个问题,我想知道台湾的社会到底得孤独症有多少个?是不是大部分的家庭很难接受?是不是你说的没有面子是很大的问题?
回答人:台湾大学社工系教授、教务主任冯燕
我先回答张博士的问题,修法的过程家长的压力跟今天上午陈教授讲的很像,大当大家自己生活有安全感之后愿意关怀别人了,所以我们也是在整个经济发展道路好了以后,家长团体出来喊这些事情,上面有立法委员,下面有统计专业人员帮忙,我们的修改确实是有一个过程的。本来我们身心障碍里面本来有三十种类别,到后来四十四种,最后回到八种。
如果在大陆上要把这一些列入,跟这个计划生育能不能连接上?这个我们没有想过,现在在台湾一再谈少子化,谈一个量的问题,因为你不生孩子大家很担心,一直在那边,怎么样提升生育率,可是另外有一些学者说那值吗?我们看到很多国家有一些反淘汰的状况,当你有不当得幼婴出来的时候,变成没有能力生孩子的反而多,有能力的反而不生,今天在大陆跟台湾状况不一样的地方,我们现在讨论身心障碍,我们既然已经有了一个制度,那制度里面包括一些什么人?我们到底是开门政策还是关门政策。我们社会福利的观念应该是融入,我们这个福利政策目的是让人人平等,才能实现社会公益,所以应该融入进来,但是不同需求的人会有不同的服务。
家长面子的问题,家长面子是一个什么样的状况?有两种,我接触到的稍微去理解一下,因为我一开始从前线回来,筛出来以后,有自闭倾向当然还有别的病是一样,可是家长不承认,所以我们服务没有办法输送进去,今天我看到在大陆的家长后,也是这样的,他不要进去,这样的状况后来我去了解一下,一种问题是我这么优秀怎么生出来一个这样的孩子?原因论,因为很多人觉得这是遗传问题。以至于家长不愿意承认他的孩子有需要。我们一直说这个孩子有问题,有需要,他的需要跟一般孩子不一样,哪个孩子会自己吃饭,但是这个孩子除了让你替他做饭还得教他和别人怎么做一些事情,如此而已。所以家长的面子问题其实是原因论,为什么造成这个现象不太理解。
另外一个这个社会,所以我们社会儿童少年福利在倡导一件事情给他们社会发展空间,如果这个孩子带不出去家长真的压力很大。为什么今天我们从托儿所一定要融合,我回答一位说对于一般孩子来说是有好处的,天津从小习惯能够接受不一样的人,这个心胸可以多宽大,这个孩子将来是一个多么有用的人。那么反之就不快乐,所以中间都是相关的,所以社会的观念如果看到不一样的人得指手划脚。另外没有适合他们做的活动,如果说这个社会上所有的社会参与的机会都是需要一般人的能力,而对于这种不具备一定能力的人是没有办法参与的。所以家长们觉得我家里不能有这样的孩子,我不可能有这样的孩子,你免费的帮助是在屈辱我,这样的心态在受两种因素的影响,一个是他很担心如果面对这个现实,他整个的家庭就会发生很大的改变,他不能够接受这样一个改变,另外他对他自己的信心受到打击,这些都是我们努力工作的对象。谈到数据,应该有人做,但是我没做,所以我没有收集到这个资料,但是各位可以到刚才说的那两个网站上看。
提问:八、在台湾的IEP对家长来说有什么权益要求呢?有多大的影响力?
回答人:台湾大学社工系教授、教务主任冯燕
IEP是国家要作,这个IEP的主导者是谁?家长是一定要加入这个IEP,起码我接触的在IEP,也许不是在第一时间就要家长来,但是做过评估,要做服务计划,真正那个计划要出来的时候,一定会请家长来,其实在台湾的问题真的跟前面的问题很像,不是不给家长参与权利,而是家长拒绝,我们最大问题是家长拒绝,他觉得没有事,我觉得我孩子没有问题,是你觉得我孩子有问题,所以是你的问题不是我的问题,所以我们今天要努力跟家长说,要跟他们说,这是他的责任。实际上法律上规定是家长的权利,但是今天我们在实际中跟家长说这是你的责任你不能扔给学校,因为孩子回家很多事情是要回家做的,我们再多志愿者也不能一直到家里帮你做,这是我们碰到的困境工作的事情。
提问:九、我想知道第一是台湾的数据,有没有真正对自闭症的统计,而且这个统计有几次?第二台湾对于自闭症人的研究和政策研究两个方面,在对人的研究方面,这些方面有没有一些发展,对政策上有没有也像美国那样的有一个比较明显的,从原来的非常态走向常态,你对你提到的让学生特殊班融入教育系统,这里包括自闭症吗?
回答人:台湾大学社工系教授、教务主任冯燕
提问:十、我想问一下,台湾社会局内部有没有单独一个儿童局或者形成架构的什么?